L’Associazione “Luce negli occhi”, è un inno alla speranza e all’amore, voluta da un padre affettuoso e sempre presente e sostenuto da una mamma coraggiosa ed empatica, residenti a Gioia Sannitica, un comune in provincia di Caserta, che hanno saputo trasformare il loro dolore come strumento di supporto e condivisione in primis verso famiglie e bambini “speciali” che hanno vissuto e continuano a sopportare tragedie e infinite difficoltà senza punti di riferimento e di coinvolgimento, oltre che di sensibilizzazione , verso famiglie ignare dell’esistenza di una malattia Killer, come quella che colpisce diversi bambini in tutto il mondo.
Il figlio Giovanni di soli otto anni, dagli occhi profondi e luminosi, da cui prende il nome l’Associazione, all’età di soli tre anni in una fredda notte di Novembre ha avuti diversi arresti cardiaci, portato d’emergenza in ospedale, ha iniziato a convivere con una malattia crudele, di cui ancora non si conosce una cura che garantisca la guarigione.
L’associazione si è assunta anche il delicato compito, tramite la presenza di professionisti e volontari formati, di inclusione sia con bambini sani che adulti, ovviamente formati in modo da poter interagire con i bambini “speciali”, cercando un argomento che viene realizzato tramite attività manipolative sensoriali, strutturate in modo accurato, esaltando i sensi e le problematiche dei bambini. Attraverso questa Associazione, si abbattono frontiere purtroppo tuttora esistenti sulla “diversità”, che altro non è se non una disinformazione e inesperienza su tematiche che potrebbero colpire chiunque. Formando e informando gli adulti non si fa altro che far strada ad un processo di sensibilizzazione versi i più piccoli, crescendo con empatia e sano confronto, non privando nessuno della bellezza della condivisione.
“L’imponente quantità di conoscenze scientifiche sull’ infanzia maturate finora conferma che la qualità dell’educazione successiva è potentemente condizionata da quella ricevuta nell’ infanzia. Eventuali programmi di sviluppo delle capacità linguistiche , logiche, espressive, sociali, affettive, etiche, motorie della persona hanno tante più speranze di successo quanto più sono precoci e ben organizzati sul piano pedagogico. Esistono quindi tutte le condizioni di opportunità e di merito per concentrare l’attenzione di tutti sull’ importanza sociale e pedagogica della scuola dell’infanzia e per ribadire il ruolo istituzionale centrale che essa assume nell’ insieme del sistema educativo di istruzione e di formazione.”( Rapporto Bertagna 2001)
Grazie ad un progetto chiamato “School at John’s House” , ovvero la scuola a casa di Giovanni, si valutano le abilità relazionali del bambino in presenza di altri bambini coetanei o meno di adulti nell’ambito delle scuole introducendo giochi sia associativi, in cui i bambini svolgono attività simili o uguali e sono interessati al carattere comune della loro azione, e, sia giochi cooperativi, in cui i ruoli dei bambini sono diversi, pur essendo attività che necessitano di cooperazione.
Il gioco pertanto diventa uno strumento di socializzazione oltre che di strumento didattico, divenendo per i bambini con disabilità un punto di arrivo e non di partenza, imparando a conoscere se stessi, le proprie emozioni, , conoscendo la realtà e gli altri, favorendo la socializzazione, incoraggiando l’interazione sociale e l’adattamento, divenendo uno strumento terapeutico- riabilitativo per i bambini affetti da disabilità.
Inoltre “Luce negli occhi” permette di far conoscere la grave patologia che ha colpito finora 80 bambini in tutto il mondo, con il nome di “Sindrome di Timothy”, la cui diagnosi nel caso di Giovanni è la tetraparesi spastico-distonica esito di sofferenza anossia cerebrale da arresto cardiocircolatorio con sindrome del QT lungo, portatore di defibrillatore, PMK e PEG.
La diagnosi è solitamente posta alla nascita o nel periodo neonatale e l’esito della sindrome è spesso infausto, in quanto la maggior parte dei bambini affetti muore intorno ai 2-3 anni, di solito a causa di un arresto cardiaco, infezioni o altre complicazioni. Giovanni è divenuto pertanto segno di speranza e di forza , un leoncino simbolo della stessa Associazione, che con dolcezza riesce a comunicare dritto al cuore di tutti coloro che sia pur per brevi istanti incrocia il suo tenero sguardo, insegnandoci ad apprezzare la bellezza nella diversità, facendoci comprendere come la felicità si possa trovare ovunque, anche nella disabilità, sia pur in modo differente.
