“La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale. Questa patologia è caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni superiori e inferiori, portando a una progressiva perdita di controllo muscolare e funzioni corporee.”
Questa la spiegazione che da’ Google alla voce ” SLA”.
Ma avete mai provato a chiedere ad una famiglia che ogni giorno ha a che fare con questa malattia, cosa significa realmente?
Il più delle volte inizia con un semplice cenno di stanchezza muscolare, le mani non hanno la stessa forza di una volta, poi le gambe si improvvisano come piccoli acrobati danzanti, spesso si cade a causa di un granello di sabbia sotto i piedi. In realtà quel granello di sabbia è solo l’apoteosi di un macigno che cadrà addosso da lì a breve schiacciando anche la stessa dignità.
Il corpo inizia una fase di decadimento e una sorta di metamorfosi fisica. La mente resta lucida, ma null’altro resta lo stesso. Gli arti superiori perdono le loro funzioni, dapprima non riescono ad afferrare e si inizia a pensare alla patologia legata al tunnel carpale, ma piano piano ogni muscolo inizia ad abbandonarsi e le braccia restano penzoloni, disinteressate ad ogni movimento nonostante il cervello volesse ordinarne un minimo accenno di vita. Gambe e braccia si assopiscono e con esse anche il movimento del capo, che pare isolarsi dal collo. Anche la voce si affievolisce fino a dare spazio al silenzio, un silenzio assordante che punira’ con cattiveria e asprezza la voglia di sentirsi vivi.
Passo dopo passo mancheranno del tutto i passi, il mondo si fermerà dapprima su di una sedia a rotelle, poi su una di quelle poltrone telecomandate che qualcuno dovrà manovrare perché impossibilitati dalla malattia, nel muovere le mani. Ci sarà sempre qualcuno (se si è fortunati ad avere affetti cari che si prenderanno cura) che raddrizzerà la testa cadente, che avvicinerà la cannuccia alla bocca per bere, che imboccherà i pasti fino al momento che si passerà a nutrire attraverso le sacche , quando sarà impossibile deglutire. Allora i soli organi capaci di manifestare l’essere ancora vivi saranno gli occhi ,i quali attraverso un lettore ottico permetteranno di comunicare. I familiari vedono annientata ogni minima forma di forza ma mai affievolire la speranza del coraggio e della determinazione.
Ad oggi ci sono molte Associazioni , come “Io Posso”, strutture che permettono di far trascorrere le vacanze ai malati di SLA, che insieme ai familiari tentano di dare un senso di libertà, di “normalità” laddove nulla è né libero né normale! Si è incatenati e attanagliati dalla sofferenza, dalla consapevolezza di sentirsi dipendenti anche per il respirare , legati ad una macchina che sputa ossigeno! Legati ad un sondino che manda centrifugati giù attraverso l’esofago fino allo stomaco, ad un catetere che fa raccogliere urina e ad un materassino antidecubito che diventa il talamo della prigionia fra rabbia e piaghe .
E dopo tante crisi respiratorie orribili da rivivere e poco delicate da raccontare, in un minimo spazio temporale si presenta lei,la signora della morte che con il suo falcione spezza il tempo e porta via la vita silenziosamente. Tutto d’un tratto finisce. La disperazione, il dolore, l’incapacità di reagire,la volontà di finire…tutto cade nella falce delle tenebre per percorrere la strada della pace e della serenità.
La Ricerca non ha ancora una cura per debellare la SLA, così come per tante altre malattie delle quali nessuno ha soluzioni! Lorenzo,Giovanni,Gaetano ,Mario, Gina, Michele,Pasquale,Paolo e tanti altri si sono spenti per la mancanza di soluzioni. La Ricerca contro la SLA, contro la Sclerosi Multipla contro il Melanoma e contro ogni tipo di Tumore e contro tante patologie ancora oggi incurabili come la malattia mitocondriale che ha visto spegnersi la piccola Indi Gregory, è la sola strada per raggiungere gli obiettivi per far vivere e non sopravvivere chi oggi non può farlo. A tal proposito sono tantissimi gli eventi a favore di molte fondazioni pro Ricerca . Ogni singola goccia fa parte di un immenso mare, tutti insieme possiamo diventare oceani solidali, orizzonti di successi per ridare dignità a tutti coloro che se la vedono portar via da queste orribili malattie.
Proviamo a sensibilizzare l’interesse di ognuno a contribuire a favore della Ricerca affinché si possa ridare una speranza di vita a tutti i malati che in questo momento rivediamo nei nomi che ogni giorno ci ricordano la piccola Indi,Lorenzo,Giovanni,Gaetano…che la loro esperienza serva ad essere come fiaccola lungo l’oscuro cammino per raggiungere la vita.
